Route359

2014年を最後に『病気のこと』の記事を非公開にしましたが、思うところがあって5年振りに更新してみました。

私の病気はこれ ⇒ 病気のこと 線維性骨異形成症 です。

真面目な私は(笑)、年一回の検診は欠かさず行き、毎度レントゲンを撮って経過観察。そして毎回、変化が無いようにも見え、『いつまで通院するんだよーー』 なーんて思ってたわけですよ。しかしですねーじわじわと増殖してたようで、今回、









『次回折れるとしたらココ』





と、指摘されました。

ココとはココ↓



緑線のトコ。レントゲン写真を見ると『薄っ!!』てなくらい薄くなってました(汗)。去年と今年の違いを見せてもらえば良かったっ。

うーん・・・とうとう来たかぁ~。医者の話す感じだと早ければ1年以内に折れそうな予感。

この恥骨部分は力が掛かるところじゃないので、重い物を持ったりとかでは折れないそう。ただ、筋が通ってるため筋肉や関節を動かしたりすると『バチン!』と骨が弾ける可能性があると。そうね、前回は花に水遣りをしようとくるっと腰を捻ったら折れたわー。

あ・・・・だからかー。1年前の冬、ちょいとハードな筋トレを1か月したら、前回折れた恥骨周辺に痛みが走ったのよね・・・。なんか筋が引っ張られる感じで。で、止めたんだけど、弱った骨が筋肉に付いて行けないのね・・・・。

あ、そーですかぁーーー。

前回は完治したと思ってたところでの骨折だったので、メンタルダメージが酷かったけど、今回は前もって分かってるから心の準備は万端では無いけど(相当痛いんですけどね) まぁ大丈夫ってとこなんですけどね。

そーかー・・・じゃあ 『その時』 に備えて準備だなーこりゃ。2011年に玄関には手摺りを付けた⇒ 玄関に手摺りを付けた。

なるべく早くトイレに手摺りが必要だな。前回はトイレに手摺りが無くて大変だった記憶が(汗)。風呂はもういいや。

9年前の骨折時より更に更にインターネットが普及して、ちょいと病名を検索すると症例やらなんやら知りたい情報がパッと出るようになって来てるんだよねー。でも未だに治療法は無く、対処療法のみ。主治医の言う事は正しかった(笑)。

SNSでも少ないけど同じ病気のお子さんの事とか書いてる人がいて、親の心配はいつの時代も計り知れないわよね~。幼稚園くらいのお子さんが何度も骨折するって。痛いよねーーー。おばちゃんうるうる来ちゃうわよ。

そんな親御さんのために(?)、50近くになってもこうして普通に生活してますよ、と言う参考になればと言う事でこのたび記事を公開しました。



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年一回の検診で、特段に変化はなく もう『病気のこと』のカテは未公開にしたわけですよ。普段の生活でも激しい運動もしないし、転んだりも多分、しないし、もう骨折した事は過去になりつつあった丸4年の夏。

レントゲンでは骨折箇所はしっかり太くなってるし、もうここは安心。他に気になる事はありますか?って聞かれて、いつもの事で骨折した所とは関係ないかもしれないけど、歩いている時、歯車が噛み合わなくなるように、股関節がガクガクして痛くて歩けなくなる時がある、しばらくすると治るけど、と話をしたら、じゃあ核医学の検査でも受けて見ますか~と。腫瘍は無くて当然、あっても気を付けましょう~くらいの軽い気持ちで受けて見ましょう、と。

多分、この検査は若かりし花の17歳の頃、受けた気がする。朝一で造影剤を打って、数時間後にレントゲンを撮る感じ。私の場合は、全身の骨が写る検査だから、全身の腫瘍の位置が分かると言う。3日後に予約が取れたので即検査。即日結果発表?

・・・・で、検査後数時間待って(普通の外来だから混んでた)、最初に医師が発した言葉。











『○○さん、ビンゴですね~~~』











・・・・・医者が、ビンゴ言うか(汗)!?






モノの見事に下肢の左半分、膝とくるぶしに新たな腫瘍が見つかる。

『そうですね~多発性で、体のどちらか半分に出来るんですね、だから○○さんは左半分ですね~』と、説明。

知ってるわい!!>私

緑印が17歳の時に見つかった腫瘍箇所。青印が4年前に折れた箇所。赤印が今回の検査で見つかった&大きくなってた箇所。

bone_all23_20190611160947e10.jpg



膝の腫瘍は最初に見つかった17の時には既にあったモノ、ただ、すっごい小さくて、20数年掛けてジワリジワリ大きくなってきたらしい。大きくならないでしょう、って言われたはずだけどな?くるぶしは新規だね。


レントゲン画像を紙にコピーしてもらって持って帰ってきたけど、改めて見たらくるぶしより膝の方がデカいな。次回折れるとしたら膝かも(汗)。裏から見ても分かる影だし。

ただ・・・4年前の腫瘍も折れた箇所はしっかり太くなって心配ないけど、その上の腫瘍部分は確実にデカくなってる・・・。折れるのは膝か恥骨かって感じ。でもね、




『折れても大丈夫ですから!』





って言われてるからっ(°Д°;

↑↑↑
折れると骨がさらに太くなってくっ付くからって意味。

ただね、痛さは変わりないからっ!痛いから!!!治すの自力だからっ!!!!

これで左足丸ごと1本、年一回の無制限フォロー決定。

折れた時ほどのショックは無いけど、あららら~って感じ。大人だし(笑)。本気のホントに無理はするなって事なんだよね、ってきっと自分の体が訴えてるのね、って感じる。確かに膝やくるぶしの軽い痛みはあったし、骨折後いつまでも左足を無意識にかばってる自分の体もあった。

夏でも左足だけ冷える、バイクに乗った時 信号待ちでは左足は下ろせない、左足は常に内向き、立ってる時は必ず右に体重を掛けてる。些細な事だけどね、やっぱりココに繋がってたんだって思ったね。


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…異常なし。

去年の検診の時と同じ話をしてたのには笑えた。

備忘録として残します。

しばらくは年1回の検診を続けること。多骨性なので体の半分(私の場合は左半分)に出ること。主に下肢だそうだ。1年ごとでは腫瘍の広がりは分からないけど、1年と10年では広がりが分かるから、検診は続けましょう、と。

長いなぁ~。

腫瘍が広がっても、折れても、ここの恥骨の場合は治療も手術も出来ない(する必要もない・よくくっ付くらしい)ので、どうにもできないいですけどね(笑)ってこと。

何も変わらないので、今回の検診から非公開って事で。

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先日、1年検診がありました。大学病院での診察なので、担当医が代わることは良くあります。今回も2年お世話になった?ドクターが辞めて(派遣医だったので自分の病院に戻った)、別のドクターが担当になりました。

レントゲン写真も特に変わりなく『良くくっ付いてますね~。』と^^;

病巣も1年くらいじゃ広がってるのが確認できない。『やっぱりね~10年だね~』と。あと8年も通うのか・・・・。

矢継ぎ早に『この病気は問題ない』 『折れてもまぁ大丈夫』 『今のままでOK』 と話す。まぁね、医学的に問題なくても、折れると痛いですから!!!気になる箇所は2ヵ所。前回折れた場所の上と大腿骨の手術した箇所の下。折れる確率の高いのは前回折れた場所の上。でも折れても2年前のように安静にして勝手にくっ付くのを待つしかない・・・・なんだかねぇ~。

昭和63年からの病なんで、『長いねぇ~』と感心されたり、当時手術したドクターを知ってるらしく、1年に1回くらい学会で会うよ~って。あの時の患者が25年後にこうなってこうなってまた通院してますよ、って言ってほしいわ。大腿骨の権威なんだからさ~。

そうそう前回来たのが乳がんの疑いで再検査の時だっけ。その時はなかったのに、今回 正面入り口前にスタバができてた!ひょえ~フラペチーノ飲みたい~~。でも金ない~・・・・って怨念が通じたのか、バス停前で試飲品を振舞ってた!それも新商品のマンゴーなんちゃらフラペチーノ!小さいけど美味かった~♪



1年後にも残ってて欲しいわ>スタバ(笑)










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*今日は画像ナシのテキストだけの日記です。


先月受けた乳がん・子宮がんの集団検診の結果が送られてきました。ご存知の通り、何もなければ結果の通知はありません。『何か』あったから通知が送られてきたわけで、見ると乳がんのマンモグラフィー検診に引っかかりました。触診は問題ナシ。マンモの画像が同封されていて、まぁ要は『怪しいから精密検査受けてね』みたいな(汗)。でもご存知の通り(誰が(笑)?)の貧乳の私。写りが小さい
^^; どこをどう見たら何があるんだかさっぱり。

結構、この要・精密検査の通知が来ると癌じゃないか?!って落ち込む人が多いらしいです。同封の用紙には何度も『精密検査の必要があっても、癌と決まったわけではありません』と書いてありました。・・・・が、こんなことくらいじゃもう落ち込まんよ>私。昨年の骨折の方がはるかにショックだったし。

・・・・で、行ってきました大学病院。別々の病院だと病歴を説明するのが面倒なんで、今の病気と同じ大学病院へ。あ、胆のうもここで取ったっけ^^; 乳腺外来を持つ病院も少ないのかね。電話での問い合わせの時も、受付の時も何度も『時間が掛かります。お帰りは3時4時、時にはになることもあります』って言われたんで覚悟はしてました。

朝8:30に初診受付をして外来で呼ばれたのは11:30。すでに3時間待ち^^;診察で呼ばれたんじゃなくて、混んでるから先にマンモとエコーに行ってきてね、と。マンモは早かったけどエコーは2時間待ち。その後、外来に戻って診察呼ばれたのが4時過ぎ・・・・・・。病院出たのが4:30過ぎ。今まで病院通いは数多くしてるけど、8時間待ったのは初めてかも。診察はね、多分10分くらい(爆)。



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